Ruženě bylo 32 let, když jí diagnostikovali roztroušenou sklerózu. V té době aktivně sportovala, hrála fotbal a věnovala se gymnastice. První příznaky se projevily nenápadně. „Když jsem se podívala doleva, měla jsem pocit, že se točí svět a ztrácím rovnováhu,“ popisuje nyní už šedesátiletá žena začátek nemoci, kvůli které je dnes v invalidním důchodu. Přiznává, že k lékaři šla až po delší době, když problémy nepřestávaly.
Čím dřív, tím líp
Právě to je podle vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Evy Kubala Havrdové chyba, kterou dělá většina populace. „Může to začít třeba tikem v oku nebo brněním ruky. Poměrně často se to stává třeba na dovolené, lidé pak přijedou domů a než se rozhodnou jít k lékaři, příznaky se utlumí,“ vysvětluje.
Podle Kubala Havrdové je důležité i v takovém případě věc řešit s lékařem a nenechat se odradit. Může totiž jít o začínající roztroušenou sklerózu, která se právě střídáním ataky a obdobím klidu vyznačuje. Včasné zahájení léčby je v takovém případě klíčové.
Nemoc totiž způsobuje zánět v mozku, který ničí neuronová spojení. V důsledku toho člověk ztrácí pohyblivost, můžou se objevovat i obtíže s řečí nebo s pamětí a soustředěním. I když kompletně vyléčit člověka zatím lékaři neumí, včasný záchyt umožňuje zánět zpomalit a díky tomu oddálit, nebo dokonce úplně zastavit zhoršování pacientova stavu. Zpětně ale už ztracené neurony obnovit nejdou, hraje se tedy o čas.
K tomu, aby lidé příznaky včas řešili, nabádá veřejnost Světový den roztroušené sklerózy, který připadá na 30. května.
Prostoj se zkracuje
V České republice s roztroušenou sklerózou žije asi 26 tisíc lidí, častější je u žen a většinou se poprvé projeví mezi 20. a 40. rokem života. Nemocné sdružuje registr pacientů ReMuS, kde je aktuálně zapsaných asi 85 procent všech nemocných. Na rozdíl třeba od Národního onkologického registru totiž není ReMuS řízený státem a lidé se pro vstup rozhodují dobrovolně. Například na Slovensku podobný registr na národní úrovni neexistuje.
Data, která od pacientů ReMuS získává, pomáhají mapovat kvalitu péče i to, jak rychle dochází k zachycení nemoci. Podle nejnovějšího zjištění se daří zkracovat dobu mezi prvními příznaky a nasazením léčby. Za poslední rok se prostoj snížil asi o měsíc, aktuálně se průměrný pacient začne léčit do šesti měsíců od prvního projevu nemoci, což výrazně snižuje riziko trvalé invalidity.
Místo testů chytrý telefon
Důležité je mapovat také zhoršování pacientova stavu, což může být pro lékaře složité. „Nemoc se projeví v emocích, v myšlení a ve způsobu řeči, například v artikulaci. Tyto změny v ordinaci přesně nezachytíme. Pacient může mít zrovna dobrý den, ale o chvíli později je už situace úplně jiná,“ vysvětluje Kubala Havrdová. Také dodává, že testy jsou pro pacienty často obtěžující a zdlouhavé.
Tento problém řeší výzkumníci z ČVUT, 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a pražské Všeobecné fakultní nemocnice. Projekt, který testují, využívá pro mapování postupu nemoci chytrý telefon. Stačí šest pětiminutových telefonických hovorů za měsíc, které se nahrají do aplikace a na základě kterých je možné vyhodnotit, jestli se pacientova řeč zhoršuje. Pro širší veřejnost by mohla být aplikace k dispozici v řádu několika málo let.
