Vaša mama trpí sklerózou multiplex. Ako vyzerá život s takouto diagnózou?
Mama je chorá už od svojej vysokej školy, ochorenie jej diagnostikovali veľmi skoro, okolo dvadsiatky. Vtedy nám pomáhali najmä jej rodičia. Prvé roky sa o nás staral otec, ale keď som mal 11 rokov, odišiel od nás.
Dva roky som sa potom o ňu staral sám. Mal som 13 rokov, keď škaredo spadla, krvácala z hlavy, zháňal som po susedoch pomoc. Vtedy k nám prišla bývať stará mama.
Mama sa totiž pohybovala len za pomoci stien, šúchaním rukami o ne, nevedela udržať rovnováhu. Vozík nechcela, na to bola dostatočne tvrdohlavá. (Úsmev) Často padala, rozbíjala si hlavu, chodili sme na chirurgiu.
Tušili ste, že sa to bude zhoršovať?
Neriešili sme to, hoci sa otec snažil hľadať nejakých lekárov. Bola krátko aj na vyšetrení a liečbe v Nemecku, ale dodnes je to progradujúca smrteľná choroba.
Keď sa v roku 1992 narodila naša dcéra, dali sme mamu na nejaký čas na preliečenie k známemu odborníkovi, MUDr. Traubnerovi. Keď ju zbadal a pamätal si ju zo začiatku liečby, bol užasnutý, že je napriek diagnóze v takom dobrom stave a že žije.
Je zázrak, že žije ešte v osemdesiatke. Je síce nepohyblivá, celá je akoby v jednom kŕči, sama sa nevie najesť, vlastne nič nedokáže.
Nepočuje, nevie zrozumiteľne hovoriť, má všelijaké psychické problémy, dekubit na chrbte, ktorý treba denne ošetrovať… ale je tu.
Opatrujete ju teda od trinástich. Vychovávala Vás nejako?
Mama bola limitovaná chorobou. Po odchode otca som nemal nad sebou pevnú ruku. Nik mi nepovedal: „Toto môžeš, vtedy sa vráť domov“. Hranice som si dal sám. Zabrala aj výchova starých rodičov, boli tam učitelia, skvelí ľudia.
Nerobil som v tom veku excesy, za ktoré by som sa teraz hanbil, nebol so mnou žiadny problém. Keď sme si šli s chalanmi na strednej vypiť, nikto mi nič nevyčítal. Musel som si to v sebe vysporiadať sám.
Väčšinou opatrujú svojich príbuzných ženy. Vy ste však chlap…
Najskôr mamu počas štyroch materských opatrovala manželka, ja som chodil do práce. Starali sme sa aj sa o ňu staráme obaja, akurát pomer času sa od roku 2009 zmenil. Manželka Janka už chodí do práce.
Kým na to stačia ženy, opatrujú ženy. Ale keď treba človeka fyzicky dvíhať, je to náročné. Moja manželka bola z toho už vyčerpaná. Nastal čas výmeny, navyše, je to moja mama, dala mi život, hoci ju lekári odhovárali.
Ako sa dokáže syn – muž postarať o hygienu svojej mamy? Nie je tu riziko straty úcty voči jej telu a osobe?
Tak, ako opatruje manžel manželku, keď ochorie. Robí to isté, ako keby sa staral o dieťa. Tiež mu treba utrieť zadok a urobiť všetko, čo súvisí s bežným životom. Ľudia sa toho stránia, ale ja v tom problém nevidím. Niekedy ma však trápi, že tú starostlivosť robím rutinne, bez väčšej lásky.
Vďaka tejto situácii sa vidím ako v zrkadle aj so svojimi negatívami. Takáto situácia odhalí, že často nemám trpezlivosť, rupnú mi nervy, hlavne ak robím niečo pre jej dobro a mama to neguje.
Často je to ako pri malom dieťati, ktoré nerozumie, že mu chcem dobre, a má pocit, že mu niekto ubližuje. Verím, že dostávam silu od Boha, ľudskými silami by to nešlo, ani bez manželky Janky, to je svätá žena.
Čo prinieslo rozhodnutie opustiť zamestnanie, z ktorého ste profitovali? Stretli ste sa s nejakými komentármi?
Veľa ľudí kvitovalo toto rozhodnutie, vyjadrovali sa s rešpektom a úctou. Na druhej strane som si aj kadečo vypočul. Robil som totiž v prezidentskej kancelárii, aj novinárčinu ako vyštudovaný žurnalista, 18 rokov som pôsobil v televízii.
Niektorí mi povedali, že idem kariérne dolu vodou. Z pozície tajomníka vedúceho prezidentskej kancelárie, ktorý sa denne stretával s prezidentom Kováčom – v Primaciálnom paláci nás od seba delila len jedna stena – som odišiel opatrovať.
Vnímam však toto rozhodnutie ako správne, šiel som za tým bez ohľadu na to, kto si o tom čo myslel.
Ste muž, dostávate len opatrovateľský príspevok. Nepozerajú sa na Vás cez prsty, že ste neproduktívny?
Možno áno, ale nikto mi to nepovedal do očí. Niekedy ma zamrzí, keď niekto povie: Však si doma, máš času habadej. Už sa len zasmejem a ponúknem mu výmenu. Je to služba na 24 hodín a sedem dní v týždni, kedysi som aj v noci musel prebaľovať.
Mama často v noci vykrikovala, volala ma, budila celý dom aj deti. Dnes už to tak nie je, ale obdobia boli rôzne, nie vždy ľahké.
Už nemyslím na to, čo by bolo, keby som sa o ňu nestaral a šiel cestou novinárskej kariéry. Navyše nám nikdy nič nechýbalo. Žijeme skromne, veľa peňazí sme nikdy nemali, ale ani nám nikdy nechýbali.
Čo by z Vašej praktickej skúsenosti bolo dobré zmeniť v nastavení pravidiel opatrovania?
Nedokázali sme nájsť také zariadenie, ktoré by poskytovalo stacionár na pár dní, ideálne aspoň na desať, aby sme si dokázali dobre oddýchnuť niekde na dovolenke. Sociálne zariadenia, ktoré existujú, majú len dlhodobých pacientov.
Nedokážu držať miesto pre niekoho na pár dní. Toto nám chýbalo, bolo by dobré, ak by sa to dalo zmeniť. Stačil by dom sociálnych služieb a päť postelí odľahčovacej služby.
Napriek tomu sme sa s manželkou starali o náš vzťah, dbali sme aj na čas s deťmi a oplatilo sa. Stretávame sa s priateľmi, chodíme s Jankou na bicykle po okolí, tešíme sa z vnúčat. Deti mi nikdy nevyčítali, že sme mohli žiť inak.
Premýšľali ste, čo bude potom, až tu mama nebude?
Prognóza doktorov bola taká, že už tu mama dávno nemala byť. Určite nechcem, aby zomrela niekde v ústave. Nevydržala by tam ani mesiac. Mám ju poslať na smrť?
Aj teraz mi chodia pracovné ponuky, ale narazilo to na mamu. Preto sa tým momentálne vôbec nezaoberám, neviem, či sa ja ráno zobudím. Žijem prítomnú chvíľu.
