Pacienti s rakovinou túžia po porozumení, nie po radách. Aj smiech môže liečiť

Pred rakovinou majú ľudia rešpekt. Čo býva prvou reakciou človeka, keď mu potvrdia onkologickú diagnózu?

Ľudia tomu nechcú uveriť. V hlave sa spustí automatický proces bez toho, aby ho človek plánoval. Hovorí si, že to nemôže byť pravda, lekári sa pomýlili vo výsledkoch, to nemôžem byť ja. Celé to popiera. Švajčiarsko-americká psychiatrička Elisabeth Kübler-Rossová, ktorá sa zaoberala témami zomierania a smrti, opísala fázy, ktorými prechádzajú onkologickí pacienti. V mnohom sú pravdivé, aj čo sa týka popierania zistenej diagnózy u pacienta aj jeho príbuzných. Je to prirodzená ochrana nášho mozgu, keď nemôže prijať niečo, čo je nad jeho kapacity.

Môže takýto človek chcieť, aby už prestal žiť?

Stáva sa to, len obvykle tomu niečo predchádza. Nebýva to prvou reakciou na oznámenie diagnózy. Medzitým má človek chuť bojovať, niečo s tým urobiť. V tomto stave si ľudia veľmi často dávajú silné sľuby. Ak budem dobrý k ľuďom, ak budem štedrý alebo budem robiť niečo, čo som nerobil, ak dobrom vyvážim to, čo som robil zle, zvráti to diagnózu. Ide až o určité vyjednávanie s Bohom alebo osudom. Obvykle to však nemá na diagnózu žiadny dosah. Ľudia majú preto často pocit hnevu, ba až agresivity, čo prechádza až do beznádeje. V ideálnom prípade príde k zmiereniu sa so situáciou. Ale tiež je to len určitý míľnik. Nefunguje to tak, že ak človek dospel k zmiereniu, už sa nikdy nerozčúli. Mení sa to, raz je lepšie, inokedy horšie.

Čo môže ľuďom v tejto situácii pomôcť?

Človeku, ktorý sa takto cíti, treba ponúknuť porozumenie: „Chápem, že ti môže byť zle, aj keď tomu presne nerozumiem, lebo nie som v tvojej situácii.“ Človek nechce byť sám, potrebuje niekoho nablízku hlavne v ťažkých obdobiach. Pre ľudí, ktorí trpia, je dôležité, aby neboli sami. Súvisí to aj s ochorením, ktoré spôsobuje chemickú nerovnováhu, čo sa následne môže prejaviť depresiou alebo depresivitou.

Onkologický pacient v okamihu pride o veľa - o silu, prácu, životné možnosti. Dá sa s tým vyrovnať?

Z mojej skúsenosti hovorím, že áno. Veriaci ľudia to prijímajú ako obetu alebo im to prehĺbi vzťah k Bohu. Neveriaci ľudia zas vnímajú, že nemajú všetko pod kontrolou. Nie je to jednoduchá cesta. Keď ľudia prejdú veľkým utrpením, to, čo po trápení zostane, je klenot. Takého človeka je radosť stretnúť.

FOTO: Dominik Sepp

Môže človek, ktorý sa dozvie, že má rakovinu, snívať, dávať si dlhodobé ciele?

Nádej treba mať vždy. Mať pred sebou veľký či malý cieľ je zásadnou vecou nielen v živote onkologických pacientov. Treba mať sny, od malých až po tie veľké. Onkologickým pacientom, a nielen im, odporúčam, aby vnímali svoje túžby a zapisovali si ich. Dokonca im radím, aby si každý deň písali, po čom túžia v nasledujúcom dni. Nie však sny typu, aby bol mier – to si prajeme všetci –, ale také obyčajné sny, napríklad aby zajtra mali v cukrárni moju obľúbenú zmrzlinu. Je to prízemné, ale keď si uvedomím, že zajtra môžem ísť do obchodu, čo nemusí byť vždy samozrejmé, tak to má úplne inú hodnotu. Zmrzlinu tam môžu mať, alebo nemusia, čo ma môže zamrzieť, ale svet sa mi nezrúti. Tým, že to mám zapísané, môžem sa k tejto túžbe ešte vrátiť. So zapisovaním túžob mám veľa dobrých skúseností, pritom si o niektorej z nich často povieme, že to sa asi ani nemôže splniť. Keď sa to však podarí, je to o to krajšie.

Rakovina človeka mení aj fyzicky. Dôsledky tejto choroby a liečby ťažšie znášajú ženy. Dá sa obnoviť sebavedomie, keď žena príde o vlasy či prsia?

Nie som si celkom istá, či je rozdiel v tom, ako to zasiahne mužov a ako ženy. Aj muži majú svoje citlivé miesta, a ak sú zasiahnuté, je to pre nich rovnako zneisťujúce ako pre ženy. V tomto sú výborné svojpomocné skupiny, kde sa stretávajú ľudia, ktorí si prešli podobnou chorobou a vysporiadali sa s tým. Majú veľa dobrých nápadov a vedia si dobre poradiť. Nie je to však ľahké, hoci napríklad v prípade straty vlasov existujú rôzne turbany na hlavu, parochne, obočie sa dá urobiť tak, že nevidno, že chýba. Robím však s onkologickými pacientmi dlho a vidím, že aj tu vývoj rýchlo napreduje. Poviem príklad: parochne boli kedysi hrozné, už z diaľky bolo jasné, že ide o umelé vlasy, a teraz sú oveľa lepšie.

Sú však aj také ženy, ktoré nechcú nosiť nič z toho a sú hrdé, že sa dokážu s chorobou popasovať. Veľa závisí aj od podpory okolia. Ak manžel povie žene, ktorá prechádza spomenutými zmenami, že je pre neho stále pekná, je to skvelé.

O rakovine sa veľa hovorí, no osobne máme niekedy problém s takto chorým človekom komunikovať. Povedať mu „Neboj, uzdravíš sa!” je dosť ošemetné.

Najhoršie je nekomunikovať. To ľudia tiež robia. Koľkokrát sa stretávajú chorí s tým, že ich priatelia prejdú radšej na druhú stranu chodníka, aby ich nestretli. Alebo sa vyhýbajú ich pohľadom. Nevedia, čo povedať, odmlčia sa a nekomunikujú. Pritom môžu len jednoducho vyjadriť, že im je ľúto, že sa niečo také deje, a chorého známeho sa opýtať, či môžu pre neho niečo urobiť, alebo na to, ako sa s tým vyrovnáva. Vyjadriť sa k tomu znamená pomôcť niesť trpiacemu jeho bezmocnosť. Treba sa to učiť, raz aj my budeme potrebovať to, čo teraz potrebujú oni. Nevieme zariadiť, aby sa dotyčný človek uzdravil, ale nie je pravdou, že nemôžeme urobiť nič.

Podobné situácie sú skúškou pre vzťahy. Pacient dostáva množstvo nevyžiadaných rád, a to väčšinou nie je príjemné.

Neexistuje onkologický pacient, ktorý by sa s tým nestretol. Každý má okolo seba príbuzných či priateľov, ktorí mu rozdávajú rady. Vychádza to z pocitu bezmocnosti. Ľudia chcú pomôcť svojmu blízkemu. Vždy je niečo trendy, čo podľa nich pomôže – nejaké bylinky či postupy. Hovoria mu, veď urob toto, poznám niekoho, komu to pomohlo, choď za vešticou, tamten bylinkár pomohol a podobne. Je to však často biznis a zlatá baňa pre tých, ktorí situáciu chorých zneužívajú. Málokedy som bola svedkom situácie, že by to pomohlo.

Ako môže na takéto ponuky chorý človek zareagovať?

Napríklad stačí povedať: „Neraď mi, nehovor mi do toho. Dostávam veľa rád. Je pre mňa teraz ťažké rozhodnúť sa, čo z toho je správne. Ak mi chceš pomôcť, buď v tom so mnou, ale nehovor mi, čo mám robiť. To mi nepomáha.“ Treba to jasne pomenovať, pretože tí, čo radia, majú zväčša dobrý úmysel a chcú pre chorého niečo dobré urobiť. Spokojne treba odviesť pozornosť na to, čo je pre pacienta ozaj pomocou: „Potreboval by som urobiť nákup, ak by si mi mohla s tým pomôcť.“ Je dobré naviesť osobu a jej ochotu smerom, ktorý je pre chorého prínosný. Pacient vonkoncom nemusí na všetky dobré úmysly pritakávať a potom doma plakať, že už má toho dosť. Možno sa človek, čo radí, urazí a možno to pre neho bude fajn. V každom prípade už radiť nebude. Isto však voči tomu treba nastaviť hranice.

Alena Madla Rjabininová je certifikovaná psychoterapeutka. Takmer 30 rokov sa venuje sprevádzaniu onkologických pacientov a ich rodín, ako aj pozostalých. Spolupracuje s Ligou proti rakovine, pracovala aj na onkologickom oddelení Fakultnej nemocnice v Nitre. Pomáhala s rozbiehaním hospicovej starostlivosti na Slovensku a je spoluzakladateľkou nitrianskeho hospicu Dom pokoja a zmieru u Bernadetky.

FOTO: Dominik Sepp

Do akej miery má rodina rešpektovať slobodu a schopnosť samostatného rozhodovania sa onkologického pacienta, napríklad pri výbere spôsobu liečby?

Ľudská dôstojnosť je niečo, čo je dôležité rešpektovať. Každý má právo rozhodnúť sa. Títo pacienti už nemajú veľa vecí, o ktorých môžu rozhodovať, ale to, o čom rozhodovať môžu, im brať netreba. Treba, samozrejme, vysvetliť výhody a nevýhody riešení, ale keď sa už človek rozhodne, nemôžete na neho tlačiť. Nie je už malým dieťaťom, za ktoré rozhodujú rodičia. Je hrozné si to priznať, ale nejde to inak. Môžete sa o tom s ním porozprávať, ale ak si niečo nepraje, rešpektujme to.

Mať doma onkologického pacienta je vždy náročné. Domácnosť má zvyčajne aj iných členov, ktorým sa tiež treba venovať. Ako to vybalansovať?

Treba vedieť myslieť aj na seba a dopriať si relax, oddych a niečo, čo má človek rád. Nežiť len v tom, že som tu iba na to, aby som pomáhal. V takomto nastavení a bez oddychu sa nedá žiť dlhodobo. Ak neinvestujeme do seba, nebudeme vládať pomáhať chorému ani nikomu inému. Práve tí, čo dávajú všakovaké rady, môžu prísť niekedy na návštevu a byť s pacientom. A domáci môžu zatiaľ ísť do kina alebo si v susednej miestnosti čítať či zahrať šach. Potrebujú robiť čokoľvek, čo im pomôže byť na chvíľu v inom svete.

Zároveň si treba uvedomiť, že ak sa starám o choré dieťa, nemám kapacitu na tie zdravé, ktoré tým zvyknú trpieť. Aj preto je potrebné požiadať niekoho, kto ma môže zastúpiť v starostlivosti, a stráviť pekný čas aj s ostatnými deťmi či s manželom. Aby sa nestalo, že manželka sa stará o dieťa a manžel je iba piatym kolesom na voze.

Vedomie, že máte doma onkologického pacienta, robí ľudí príliš vážnymi. Stráca sa humor a nastupuje ochranársky syndróm. Čo sa s pacientom môže robiť a čo nie?

Môžete robiť všetko to, čo aj predtým. Ak však musí pacient ležať, prirodzene sa s ním nebudete hrať na naháňačku, ale môžete sa s ním hrať iné hry. Aj pre onkologických pacientov je dôležitý humor, dokonca aj na tému choroby. Ak sa človek vždy rád smial, bude sa chcieť smiať aj počas choroby. Nemusíme okolo pacientov chodiť po špičkách, to ich nevylieči. Poznám veľa príhod, keď sme sa s pacientmi smiali aj v zdanlivo bizarných chvíľach. Pamätám si pacientku, ktorá sa veľmi chcela rozprávať, ale mala strašne silné bolesti. Čakali sme, kedy jej príde sestrička dať morfín. Skúšala som pri nej použiť imaginárne techniky. Podarilo sa nám vizualizovať tú bolesť a poslať ju niekam do vesmíru. Telo ju naozaj prestalo na chvíľu bolieť. No ona mi hovorí: „Počujte, čo ste to so mnou urobili? Teraz príde sestrička s injekciou, ja jej poviem, že bolesť je vo vesmíre, a premiestnia na ma psychiatriu.“

Nie všetky príbehy s rakovinou sa končia šťastne, často prichádza predčasný koniec života. Povedať to pacientovi, či nie?

Správne je to, čo chce chorý. Ak to chce vedieť, má to vedieť, ak to nechce vedieť, nemá to vedieť. Neznamená to, že sa o tom s ním nebudeme rozprávať, ale povieme mu to, čo vládze uniesť. Dôležité je nechať rozprávať pacienta. Veľmi často sa stáva, že nám povie: „Ja tu raz nebudem.“ V takom prípade je veľmi nešťastné odpovedať: „Čo by si tu nebol? Budeš, a ešte koľko rokov!“

Chcú teda chorí vedieť, že majú rakovinu?

Moja skúsenosť je, že chcú a že je možné im to povedať. Najvhodnejšie je, ak im to povie blízky príbuzný, nie lekár, aby človek nebol na to sám, keď sa niečo také dozvie. Pamätám si, že sme chodili do rodiny, kde bola obava povedať o diagnóze manželovi. Svojho času totiž povedal, že keby mal rakovinu, skočí z okna. Bývali na neviem koľkom poschodí, bola to reálna hrozba, tak sa o chorobe nehovorilo.

Raz, keď som bola s tým pánom, povzdychol si a spomenul čosi o chorobe. Opýtala som sa: „Čo si myslíte, čo vám je?“ A on to vedel. Niekedy môže zasiahnuť ďalší človek, ale nie oznámením diagnózy. Stačí sa to chorého takto opýtať. Hoci je to ťažké, je to správne. Ďalšia debata je už potom jednoduchšia. Je málo tých, ktorí o svojej chorobe nechcú vedieť a neporozumeli by, ani keby im to povedali priamo.

Rozhovorom o smrti sa všeobecne vyhýbame, aj keď už je za rohom. Existuje recept, ako o nej hovoriť v pravý čas tak, aby to onkologického pacienta neobralo o chuť žiť, ale na druhej strane aby si stihol dať do poriadku svoj život?

Ak chceme komunikovať o smrti, musíme k tomu urobiť krok. Je to ako tanec: niekde vykročíme, a ak ten druhý s nami tancuje, vykročí tiež. Ak nevykročí, z tanca nič nebude, len by sme ho ťahali po parkete. Rovnako je to aj v komunikácii. V takejto situácii sme zodpovední za svoj malý krok. Ak ten druhý tadiaľ ísť nechce, nebudeme ho tlačiť. Môžeme skúsiť inokedy, či to pôjde. Treba však rešpektovať, čo si človek praje.

Jedinou „výhodou“ je ohraničenie života chorobou a priestor dať si veci do poriadku. Ochorenie je príležitosťou porozprávať sa o všetkom, ospravedlniť sa niekomu, dať do poriadku majetok, vzťahy a v neposlednom rade aj dušu. Je to priestor klásť si otázky, ktoré sú dôležité nielen pre život na zemi, ale pre život po smrti. Ak človek využije tento čas, prichádza pokoj a on zomiera inak. Ľudia, ktorí sa stretávajú s umierajúcimi, by potvrdili, ako pripravenosť na smrť uľahčuje zomieranie. To totiž môže byť aj nedôstojné, čo si však nik nepraje.

FOTO: Dominik Sepp